آیا برای اختلال سندرم داون دارویی وجود دارد؟ متأسفانه بیماری دارویی ندارد و روشهای مختلف تربیتی و آموزشی اساس درمان را تشکیل می دهد.
به دلیل امکان تشخیص سندرم داون در هنگام تولد، متخصصان زمانی فکر می کردند، اگر کودک را قبل از این که به عضویت حقیقی خانواده درآید در مؤسسه بستری کنند برای والدین و کودک بهتر است. اما بعدها ثابت شد در مؤسسه این کودکان به معلولیت تجربه نیز دچار خواهند شد. آشکارا کیفیت مراقبت والدین در خانه با کفایت رشد و تحول وابستگی دارد و یافتهها نشان داده است که بین هوش بهر کودکی که بعد از یازده سال مراقبت در خانه، در مؤسسه بستری شده بود، با تعلیم و تربیت والدین او ارتباط اساسی وجود دارد.
بدیهی است که کودکان مبتلا به سندرم داون، چون دیگر کودکان، در مجموعه محدودیت های پتانسیل بیولوژیکی شان، به فرصت هایی که برای رشد و تحول، شایستگی اجتماعی و رشد سالم شخصیت لازم است، حساسند. هرچند محدودیتها واقعی است، اما حدود آن ها به طور کافی آزمایش نشده است. به نظر می رسد تحریک شدید که از اوان زندگی آغاز و در طی دورهی رشد ادامه مییابد، در این مقطع مهمترین زمینهی امیدبخش برای اقدامات درمانی است.
انسان سندرم داون مثل همهی آدم هاست. با این تفاوت که او چیزی به نام زرنگی، بدجنسی، کلاه گذاشتن و... نمیداند. ذهن او همه چیز را مانند یک کودک، روان و ساده می بیند. همهی آدم ها برای او قابل اطمینان هستند.
در این میان جهت جلوگیری از شدت یافتن و حتی کاهش علائم می توان توصیه هایی را مطرح کرد:
برای کاهش فاصلهی بین دو چشم بچهها و عادیتر شدن چهره و عمل به توصیهی بعضیها برای بزرگتر شدن بینی، دقت کنید که کودک شما همیشه از بینی تنفس کند. در دوران نوزادی که عادات بچهها شکل میگیرد و خصوصا هنگامی که خوابند، توجه داشته باشید دهان نوزاد بسته باشد. میتوانید از پستانک استفاده کنید. ماساژ و نوازش در کنار فعالیتهای حسی میتواند به سفت شدن عضلات کمک کند.
از بدو تولد، قلب و تیروئید کودک سندرم داون باید کنترل شود تا در صورت اختلال، اقدامات لازم به سرعت انجام پذیرد. سیستم ایمنی بچههای سندرم داون پایین است و زودتر از سایر بچه ها بیمار میشوند، لذا رژیم غذایی مطلوب و استفاده از مکملهای دارویی و ویتامین ها ضرروی است.
آلزایمر: با توجه به اینکه میزان بروز آلزایمر در مبتلایان به سندرم داون در سنین پایینتر و بیشتر از افراد عادی است، توضیح این نکته ضروری به نظر میرسد که: اکسیژن برای زندگی ضروری است ولی گاهی اکسیژن از طریق فرایند اکسیداسیون میتواند باعث تخریب سلول ها و بافت ها شود. مانند زمانی که بعضی موادغذایی مانند سیب در مجاورت هوا قهوه ای می شوند. یا اتومبیل در مجاورت آب و هوا زنگ می زند، که در این حالت اکسیداسیون اتفاق افتاده است. در بدن ما، اکسیژن در نهایت توسط آنزیم سوپراکسیددسموتاز 3 تبدیل به پراکسیدئیدروژن می شود. ژن این آنزیم روی کروموزوم 21 قرار دارد. در سندرم داون، به علت تریزومی، فعالیت این آنزیم بالا رفته، بنابراین در افراد مبتلا به سندرم داون افزایش فعالیت این آنزیم روی کروموزوم 21 قرار دارد. به علت تریزومی در سندرم داون فعالیت این آنزیم بالا میرود. بنابراین در افراد مبتلا به سندرم داون افزایش فعالیت این آنزیم منجر به انحطاط سلول های مغزی افراد می شود که این، بویژه در ایجاد و تشدید بیماری آلزایمر موثر است. برای محافظت فرد و کاهش این عارضه، آنتیاکسیدانها بسیار مهم هستند چرا که سلولها و بافتها را از رادیکالهای آزاد که در نتیجهی اکسیداسیون بوجود میآیند، محافظت می کند. ویتامین C، بتاکاروتن، ویتامین E و گلوتامین اثرات آنتی اکسیدانت دارند.
عدم هماهنگی چشم و دست:
اگر کودک دان این مشکل را داشتهباشد، حتما باید مورد توجه قرار گیرد چون یکی از اختلالاتی که یادگیری این کودکان را به تعویق می اندازد همین نکته است و آنان در سنین مدرسه با این مشکل دست به گریبان خواهد بود. کند بودن حرکت بدن، خستگی سریع از خواندن و یا نوشتن از جمله علائم هستند که از طریق بازی های ساده میتوان به تقویت یان مهارت پرداخت. البته لازم به ذکر است که در شروع این بازی ها، متوجه کندی کودک داون می شوید اما به مرور می توان پیشرفت را مشاهده کرد:
1- انداختن حلقه های پلاستیکی به دور چوب
2- نشانه گیری و پرتاب (مانند بولینگ)
3- حمل لیوان پر از آب
4- قیچی کردن اشکال هندسی ساده
5- درست کردن اشکال مختلف با دانه های حبوبات یا سنگریزه
اسباببازی:
در اوایل دوران کودکی، اسباب بازی ها، محرک خوبی برای سندرم داون محسوب می شوند. به عنوان مثال، جغجغههای رنگی درخشان و توپ بافت میتوانند توجه کودک را جلب کنند و او را تشویق کنند تا واکنش و حرکات مناسبی از خود بروز دهد.
چرخدستیهای کوچک نیز اسباب حرکتی قابل توجهی هستند، زیرا هنگامی که کودک حرکت میکند باید فشار هم ایجاد کند و هماهنگی حرکت و فشار و تعادل برای کودک سندرم داون کار ساده ای نیست. کفش سوتدار هم مفید است چرا که فرد باید نقطهی خاصی از کفشی را فشار دهد تا به صدا درآید. اسباب بازی های ساده ای که باز و بسته می شوند، پیچ و مهره و وسایلی که سر هم می شوند و بعد شکسته میشود مانند لگوهای بزرگ، انتخاب خوبی برای توسعهی مهارتهای درکی و حرکتی است. اسباب بازی های لاستیکی که با فشار تغیر شکل می دهد نیز می تواند مهارتهای حرکت ظریف را تقویت کند.
پیشنهاد بعدی، انتخاب اسباب بازیهایی است که افراد بهتر بشناسند و اعتماد به نفس شان را تغیر بدهد تا در بازی با کودکان دیگر موفقتر عمل کنند و قدرت شناسایی آنها را ارتقاء دهد. یک نمونه عروسک teddies، anatomically است که مشابه آنها برای کودکان سندرم داون وجود دارد و آنها با این عروسکها می تواند به راحتی خود را شناسایی کنند: دهان کوچک آنها، شکل بادامی چشمان، دست و پای کوتاه، فضای بزرگ بین انگشتان پا و درنهایت بازی کردن با آنها خود آگاهی فرد را تقویت می کند.
همچنین، کتابهایی که حواس صوتی، لمسی و دیداری را تحریک کند، کارتهای لمسی که برجستگی و فرورفتگی دارد، ضبط صوت که کودک بیاموزد آن را خاموش و روشن و کم و زیاد کند و... همگی برای تقویت مهارتهای گوناگون حرکتی، ذهنی و گفتاری مفید هستند. لازم به ذکر است که میتوان در انتخاب اسباب بازی، از توصیه و تجربهی کاردرمانگر و گفتاردرمانگر با توجه به سطح توانایی کودک سندرم داون، بهره گرفت.
در نهایت با توجه به اینکه اختلال سندرم داون به جز اقدامات توانبخشی که در واقع فقط به کاهش علائم و یا شاید به ندرت به حذف آن ها کمک نماید، درمانی ندارد، ضروری است که بیشتر بر روی اقدامات پیشگیرانه تمرکز شود.
ناهید یاور ـ کارشناس روانشناسی
منابع:
1) رابینسون، نانسی ام. رابینسون، هالبرت بی. کودک عقب ماندهی ذهنی. ترجمه: فرهاد ماهر. مشهد: آستان قدس رضوی، شرکت به نشر، 1385 .
2) میلانی فر، بهروز. روانشناسی کودکان و نوجوانان استثنائی. نشر قومس، 1386 .
3) غفاری، سعید رضا. درس های ژنتیک برای کارشناسان نظام سلامت. نشر اندیشه سرا، 1385 .
4) سی ویندرز، پاتریشیا. مهارتهای حرکتی کودکان سندرم داون. مترجم: علی اسلامبولچی مقدم، فرهاد فتحی نژاد، محمد کوروش احمدی.
Weijerman, ME; de winter, JP (Dov 2010). Jinical practice. The care of children with downsydrom. European journal of pediatrics 169(12). 17445-52